Jede Reise kommt mit Herausforderungen und so wurde ich auch auf meiner Radreise mit ein paar Wesentlichen konfrontiert. Beide sind allerdings keine Neuheit für mich und beide verlangen mir schon seit meiner Kindheit und gerade auf langen Reisen einiges ab. Ich rede von meiner Schwerhörigkeit und von meinem Alport-Syndrom.
Dreimal Hä?
Die wohl aussagekräftigste Headline aller Zeiten und die zwei am häufig genutzten Buchstaben eines Schwerhörigen, jedenfalls von mir. Zu Zeiten als ich noch keine Hörgeräte getragen habe, war das für mich Standard. Das lag vor allem daran, dass ich irgendwann dem ganzen und sich wiederholten Nachfragen Leid war. Ständig musste ich nachfragen oder immer wieder darauf aufmerksam machen, doch bitte etwas lauter zu reden. Das war ermüdend und kräftezehrend.
Aber mal ganz an den Anfang. Ich muss so sechs Jahre alt gewesen sein, als meine Eltern mit mir und meiner Schwester damals für einen Roadtrip in den USA waren. Dort haben wir mit einem großen Camper die Gegend erkundet und auch verschiedene National Parks besichtigt. In den Parks wurde häufig gegrillt und auch heute noch, wenn ich einen bestimmten Grillgeruch rieche, bin ich sofort wieder in diesen Parks.
Die riesigen, gefühlt unendlich langen Bäume, die in den Himmel ragen und ich als kleiner Junge in dieser Unendlichkeit. Wahnsinn. So verbrachten wir dort eine wunderschöne Zeit und ich erinnere mich noch genau an diesen einen anderen sehr speziellen Moment. Es muss gegen Nachmittag gewesen sein, als meine Mum damals die Ohren spitzte und meinte ein Wolfsjaulen zu hören.
Meine Dad und meine Schwester spitzen ebenfalls die Ohren und konnten das Jaulen ebenfalls hören. Ich dagegen strengte mich bestmöglich an, konnte aber kein Jaulen ausfindig machen. Nein, ich hörte definitiv kein Jaulen und das war ein entscheidender Wendepunkt in meinem Leben, denn danach war nichts mehr wie es vorher war.
Nach dem USA-Trip hat meine Mutter gleich einen Termin beim HNO ausgemacht und wir haben mein Hörvermögen überprüfen lassen. Dort hat sich herausgestellt, dass ich auf beiden Ohren nur noch über rund 50 % meines Hörvermögens verfüge, doch woher konnte zu diesem Zeitpunkt noch keiner sagen.
Meine Mutter legte sich richtig ins Zeug und es wurden weitere Untersuchungen unternommen, jedoch zunächst ohne Erfolg. Das Thema Hörgeräte kam auf und als ich diese fetten Dinger damals sah, verweigerte ich mich jeder Art von Gerätschaften am Ohr. Also versuchten wir es mit alternativen Behandlungsmethoden wie Globuli und Triggerpunkt-Massagen.
Alles ohne Erfolg. Also ging die Ärzte-Odyssee weiter und meine Mum suchte weiter Fachärzte auf. Erst mit der Nierenbiopsie (Nierenpunktion) und damit mit der Entnahme einer Gewebeprobe aus der Niere, welche meine Mum und ich zur gleichen Zeit bekamen, konnte die Ursache tatsächlich festgestellt werden.
Diagnose: Alport-Syndrom
Über die Gewebeprobe konnte festgestellt werden, dass ich zu den wenigen Auserwählten des Alport-Syndroms zähle. In Deutschland leiden schätzungsweise nämlich „nur“ 1.000 Kinder und mehr als 10.000 Erwachsene an dieser selten Erkrankung. Allerdings gibt es noch keine systematische Erfassung der Erkrankung.
Das Alport-Syndrom ist nach dem britischen Arzt Dr. Cecil A. Alport benannt und geht bis auf das Jahr 1927 zurück. Er beschrieb erstmalig drei Generationen einer Familie, die an einer angeborenen fortschreitenden Nierenentzündung und Schwerhörigkeit erkrankt war. Häufiges Symptom bei männlichen Patienten war damals schon Blut im Urin.
Das Alport-Syndrom ist damit eine genetische Erkrankung, die das Typ IV Kollagen betrifft. Dieses Protein ist ein wesentlicher Bestandteil des Bindegewebes, das im gesamten Körper vorkommt und verschiedene Strukturen stabilisiert. Die weitreichende Verteilung des Bindegewebes erklärt die scheinbar unzusammenhängenden Symptome des Alport-Syndroms, die in Wirklichkeit alle auf die Störung dieses grundlegenden Körperbestandteils zurückzuführen sind.
Am häufigsten wird die Erkrankung durch die Vererbung der in der Familie bereits vorhandenen Gendefekte hervorgerufen. Jungen und Männer sind hier deutlich schwerer betroffen, was daran liegt, dass der Gendefekt in 80 % der Fälle über die geschlechtsbedingten X-Chromsomen übertragen wird. Da Jungen und Männer nur ein X-Chromosom haben, kann der Gendefekt nicht kompensiert werden.
Meine größten Herausforderungen
Aus diesem Gendefekt resultieren die für mich größten Herausforderungen beim Reisen, als auch natürlich auf meinen gesamten Lebensentwurf gesehen. Ich denke auch, dass der Umgang mit diesem Thema und den damit verbundenen Symptomen ein lebenslanger Lernprozess sein wird. Es wird Tage geben, da läuft das alles rund und es wird immer Tage geben, an denen ich große Schwierigkeiten habe, damit umzugehen.
Zu lernen beides zu akzeptieren ist ein großes Geschenk und noch habe ich rund 40% meiner Nierenfunktion, wodurch ich weitgehend unabhängig bin. Für das Reisen, vor allem für lange Reisen muss ich dementsprechend sehr gut vorausplanen, denn ich nehme jede Menge Tabletten. Unter anderem Tabletten gegen Bluthochdruck (ACE-Hemmer), zur Reduktion meiner Eiweißausscheidung und Statine zur Reduktion des Cholesterinspiegels.
Ich habe mich im jungen Erwachsenenalter lange geweigert die Tabletten zu nehmen, doch weiß inzwischen, wie wichtig diese sind, um meine Nierenfunktion möglichst langfristig aufrechtzuerhalten. Gleichzeitig muss ich darauf achten, Kalium, hoher Salz- und Eiweißkonsum zu meiden. Das ist natürlich nicht immer ganz einfach, gerade wenn die Reise hauptsächlich aus sportlicher Leistung besteht.
Ich genieße dennoch alle kulinarischen Feinheiten, allerdings und eben nur in Maßen. Koche ich selbst meide ich Salz weitgehend, was bei den meisten erstmal auf große Verwunderung stößt. Wie, du kochst ohne Salz?^^ Für die meisten irgendwie eine unmögliche Vorstellung.
Daneben fällt die Schwerhörigkeit deutlich schwerer ins Gewicht und die Reise hat mich dazu inspiriert, nach neuen Lösungen zu suchen. Meine Hauptproblematik ist, dass ich meine aktuellen Hörgeräte unmöglich während einer sportlichen Leistung oder bei starkem Schwitzen tragen kann. Da ich ein Modell von Signia mit Batterien habe, sammelt sich die Flüssigkeit und gelangt ins Batteriefach, wodurch das Hörgerät sehr schnell keinen Mucks mehr gibt.
Ist das Hörgerät aus, hat das zur Folge, dass mein Selbstwert, übertrieben gesagt, gegen 0 sinkt. Nein, ganz so schlimm ist es nicht, aber es macht doch sehr viel mit mir, denn die Hörgeräte sind für mich ein enormer Lebensqualitätsboost. Sie helfen mir dabei ganz normal am Alltag teilzunehmen, außer wie gesagt in den entsprechenden, für mich sehr regelmäßigen Situationen.
Habe ich sie also nicht an, wird die Kommunikation, vor allem in anderen Sprachen, sehr viel schwieriger. Redet dazu noch jemand relativ leise, bin ich in der Regel komplett raus. Das ist natürlich auf Reisen enorm kräftezehrend, zumal ich dann während des Fahrradfahrens keine Hörgeräte trage und mir so oft und ziemlich sicher tolle Konversationen entgehen. Da kann ich oft nur nicken und ich kann mir vorstellen, dass das auf andere auch eine gewisse „Kälte“ ausstrahlt, obwohl ich mich über jede Konversation freuen würde.
Hier muss also definitiv eine Veränderung her und ich bin froh einer Selbsthilfegruppe beigetreten zu sein und zwei andere Jungs mit dem Alport-Syndrom kennengelernt zu haben. Hier habe ich erfahren, dass mit Akku-Geräten Sport problemlos möglich sein soll und mir das gleich als Priorität für nach meiner Reise gesetzt. Sozusagen der allererste Schritt danach.
Also habe ich gar nicht lang gefackelt und den Hörgeräteakustiker meines Vertrauens Hörwerk kontaktiert. Aktuell teste ich gerade ein neues Akku-Modell, mit dem wir verschiedene Qualitätsstufen von Hörgeräten simulieren können. Das ist spannend, da mein jetziges Hörgerät auch schon wieder vier Jahre alt ist und sich in der Zwischenzeit wieder viel, gerade was die Technik angeht, getan hat.
Falls euch die Themen Alport-Syndrom und Schwerhörigkeit interessieren, schreibt gerne in die Kommentare. Ich gebe euch gerne weitere Informationen an die Hand. 🙂
Liebe,
Kevin
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